Читать «У меня на это аллергия. Первая научно доказанная программа против пищевой аллергии» онлайн
Кари Надё
Страница 28 из 89
Мы рекомендуем родителям обеспечить школу двумя автоинжекторами на ребенка. Также мы считаем, что в случае необходимости эпинефрин, предназначенный для одного ребенка, можно отдать другому. А еще родители должны знать, что обычно администрация школы требует предоставлять им «свежий» эпинефрин, т. е. срок годности которого не истекает еще год.
Препараты эпинефрина и их стоимость
Говоря об эпинефрине, нельзя не упомянуть о ценах. Жительница Калифорнии Элизабет Липтак, чья дочь Амелия страдает пищевой аллергией, считает, что эпинефрин – «это очень дорогое удовольствие». Каждый год она покупает по три автоинжектора (один для дома, один в школу и один в машину), так как препарат имеет годичный срок годности. Не так давно она отдала за все три пачки 249 долларов (после страхового покрытия). А через год та же самая покупка обошлась ей уже в 900 долларов. Страховики обычно покрывают часть затрат, но семьям все равно приходится тратить много денег из своего кармана.
В 2016 году фармацевтическая компания Mylan, которой принадлежат права на продажу EpiPen, привлекла внимание властей. Почти за восемь лет цена на препарат выросла с 50 до 600 долларов. В результате многие лишились возможности купить инжектор, но даже это не помешало компании заработать 1,1 миллиарда долларов. Разгоревшийся скандал (и очная ставка с комитетом Палаты представителей США по надзору и реформам) заставил владельцев компании снизить стоимость вдвое. В августе 2018 года в продаже появились дженерики. Это остановило постоянное колебание цен на эпинефрин, но, к сожалению, препарат так и остался дорогим: изначально дженерики стоили 300 долларов. В штате Иллинойс был принят закон, согласно которому начиная с января 2020 года все страховые компании должны полностью покрывать расходы на эпинефрин лицам младше 18 лет. Это первый закон такого рода в США.
Препараты на основе эпинефрина остаются стабильными в течение двух лет после истечения срока годности. Но это не повод ежегодно не обновлять автоинжекторы.
Еще один автоинжектор под названием AUVI-Q впервые появился в 2013 году, затем из-за наличия технических проблем он был отозван, и в 2017 году вновь вернулся на рынок. AUVI-Q – это небольшое по размеру устройство; Эрик Грабер-Лопез говорит, что его сыну Себастьяну, который сейчас находится в подростковом возрасте, нравится именно этот автоинжектор, потому что он легко помещается в кармане (по толщине он равен двум маркерам Sharpie), а значит, не привлекает внимания друзей. «Это изменило его жизнь», – признается Эрик.
Семьи, которые только начинают знакомиться с миром пищевой аллергии, обязательно подберут для себя наиболее подходящий вариант. При выборе препарата стоит учесть стоимость, удобство и простоту в использовании. Однако все это имеет значение, только если вы всегда носите его с собой и знаете, как и когда им пользоваться. Если вам не полагается рецепт, проконсультируйтесь с аллергологом, возможно, он подскажет вам организацию, куда можно обратиться за финансовой помощью. У каждого, кто страдает пищевой аллергией, должен быть рецепт на получение эпинефрина – и точка!
Дифенгидрамин и другие антигистаминные препараты
Не во всех ситуациях нужен эпинефрин. Если воздействие аллергена спровоцировало слабую реакцию – сыпь, боль в животе, зуд или заложенность носа, слезотечение, отек, першение в горле или покраснение, – тогда разумнее использовать цетиризин (зиртек) или лоратадин (кларитин). Также можно приложить лед.
Как правило, мы не советуем покупать дифенгидрамин (бенадрил), так как он вызывает сонливость, снижение артериального давления и аритмию.
Заботиться о человеке, страдающем пищевой аллергией, – дело не из легких. Нам понятно беспокойство родителей. Иногда дети еще слишком малы, чтобы контролировать свое состояние. Администрация школы слишком занята, чтобы заниматься проблемами одного ребенка. Однако правила безопасности общеизвестны и к ним несложно адаптироваться. «Это такой образ жизни», – отвечает Эрик на вопрос о том, как справиться с пищевой аллергией. Когда он и его жена убедились, что Себастьяну ничего не угрожает, ношение с собой автоинжектора «стало чем-то само собой разумеющимся».
Жизнь с пищевой аллергией
Жить с пищевой аллергией означает всегда быть начеку. Для родителей это постоянный контроль, который ослабевает только тогда, когда ребенок спит. Иногда наступают моменты повышенной бдительности – дни рождения, прогулки на детской площадке и походы в ресторан. А еще надо не допустить халатности со стороны родных, друзей, нянь, – словом, всех, кто ухаживает за аллергичным ребенком или готовит еду для взрослого аллергика. Жизнь с пищевой аллергией состоит из миллиона мелочей. А спутником необходимости постоянно быть начеку, как правило, является тревога и раздражительность.
Родителям не надо бояться быть скрупулезными и надоедливыми. Согласно исследованию 2012 года, охватившему более 500 аллергичных дошкольников, «существенной проблемой» было недостаточное использование эпинефрина. Мы должны поддерживать и оберегать наших аллергичных родных. Многие родители признаются, что им очень удобно приносить на праздники свои угощения и всегда держать под рукой не-аллергенные закуски. Всем, кто столкнулся с неприятным заболеванием, необходимо выработать для себя оптимальные стратегии.
Родителям детей, страдающих пищевой аллергией, необходимо иметь как минимум три инжектора – один дома, один в школьном портфеле и один в автомобиле.
Сегодня во многих школьных столовых выделены отдельные места для детей, страдающих аллергией на орехи. Это имеет свои плюсы и минусы. С одной стороны, детям, которые в силу возраста не способны контролировать свое состояние, выделяют безопасный стол для еды. А с другой, есть целый ряд негативных обстоятельств, которые должны учесть родители. Во-первых, такое разделение может привести к навешиванию ярлыков и дискриминации ребенка. Во-вторых, подобные действия способны породить ложное чувство безопасности. В результате ребенок может ослабить бдительность там, где ее, наоборот, необходимо усилить.
А еще родители должны понимать: если школа не хочет идти им навстречу, не надо считать ее врагом номер один. Член нашей большой дружной команды Джеми Саксена работала медсестрой в десяти школах в городе Маунтин-Вью и его окрестностях (Калифорния). Она помнит много случаев, когда родители требовали от нее невозможного, например чтобы весь класс мыл руки после обеда, – процесс, который бы растянулся на всю